Desde os primeiros dias de vida do pequeno Emanuel, hoje com 8 meses de idade, a mãe Simone de Oliveira percebeu que algo não estava certo, especialmente pela ausência de movimentação nas pernas.
Ainda antes do primeiro mês de vida, ela levou o menino para uma série de consultas, nas quais os médicos levantaram a suspeita de uma doença rara: Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1B, uma doença genética rara que leva à perda de força muscular progressiva.
A confirmação do diagnóstico veio após exames realizados enquanto Emanuel já estava internado e recebia tratamento preventivo no Hospital Regional do Oeste (HRO), antes mesmo do diagnóstico definitivo. “Já começaram a fazer o tratamento como se ele tivesse a doença, porque já tinham quase certeza”, relembra a mãe.
Após a confirmação, a família precisou ir até Florianópolis para realizar a aplicação do medicamento essencial para o controle da AME, mas o deslocamento se tornou um grande desafio para a mãe e o menino, que vivem em Chapecó. As dificuldades com transporte e vaga para que o menino permanecesse no hospital, levaram a mãe a buscar apoio, inclusive por meio das redes sociais.
A solução veio com a possibilidade de Emanuel receber a medicação no HRO, que foi credenciado para esse tipo de aplicação no ano passado.
A primeira aplicação aconteceu nesta quinta-feira (3), um verdadeiro alívio para Simone e família. “Pra mim é bem mais tranquilo. Antes era um desespero, a gente não conseguia transporte nem vaga. Agora estamos aqui e ele pode continuar o tratamento perto de casa”, conta emocionada.
A mãe destaca que o medicamento representa uma verdadeira chance de vida. “Quando eu conheci a doença AME, eu achava que ele nunca ia poder se alimentar pela boquinha, que nunca ia dar um sorriso. Hoje, com a medicação, minha esperança voltou toda”, comemora.
A expectativa agora é pelo recebimento de outro medicamento fundamental no tratamento da AME, que pode substituir o uso contínuo do Spinraza. Enquanto isso, Emanuel segue com as doses e acompanhamento médico.
A história deste pequeno reforça a importância do acesso ao tratamento adequado e da presença de uma instituição preparada para atender às diversas necessidades da população do Oeste Catarinense. “A aplicação foi muito bem sucedida e o paciente segue em acompanhamento por nossa equipe médica, de enfermagem, fisioterapia e nutrição. Ficamos muitos satisfeitos com toda a condução deste processo e este caso abre as portas para mais tratamentos de Doenças Raras em nossa Instituição. Contamos com uma equipe extremamente qualificada e estarmos habilitados para este tipo de tratamento melhora a qualidade de vida de todos os pacientes residentes na área de abrangência do Hospital, evitando longas viagens até o litoral”, destaca o Gerente de Operações do HRO, Dieyson Rodrigues da Silva.
