Pacientes com doença rara relatam falta de medicamento do SUS em vários estados

Pacientes com a rara doença genética amiloidose ATTR relatam, em diversos estados, que ficaram sem acesso ao Tafamidis, o único tratamento gratuito oferecido pelo SUS para retardar a progressão da doença. A ABPAR, Associação Brasileira de Amiloidose, diz que o problema atinge cerca de 5 mil brasileiros.

Sem a medicação, os pacientes correm risco de sintomas de insuficiência cardíaca e dano neurológico progressivo, que podem se agravar e se tornar irreversíveis. A entidade afirma ainda que o Tafamidis é o único disponível gratuitamente com essa função.

A associação diz receber relatos de pacientes e familiares que tentam retirar o remédio em farmácias e unidades de dispensação do SUS. O quadro piora para quem precisa mudar a dose: ao trocar o Tafamidis de 20 mg para 61 mg e protocolar o pedido da nova apresentação, a liberação da dose anterior é bloqueada automaticamente quando a nova é aprovada.

Com a falta das duas apresentações, esses pacientes acabam sem acesso aos dois medicamentos, mesmo quando já têm ao menos um pedido aprovado no sistema. Barbara Coelho, presidente da ABPAR, disse que “a falta do Tafamidis gera enorme preocupação entre os pacientes e suas famílias. Estamos falando de uma medicação essencial para pessoas que convivem com amiloidose. O tratamento não pode ser interrompido por falhas no abastecimento. Seguiremos cobrando respostas e medidas urgentes”.

O que o ministério prometeu entregar

Em nota à CNN Brasil, o Ministério da Saúde, responsável pela administração do SUS, afirmou ter formalizado em maio deste ano um termo aditivo para o Tafamidis 20 mg. Segundo a pasta, novas doses dessa apresentação foram entregues a praticamente todas as secretarias estaduais de saúde.

O ministério disse que as entregas restantes estão previstas entre julho e agosto. No caso da SES-PE, o agendamento ficou para 16/7; na SES-RS, para 4/8.

A pasta também informou que atua para garantir a continuidade do abastecimento. Sobre o Tafamidis 61 mg, disse que o fornecimento varia conforme o número de novos pacientes incluídos em cada estado. Acrescentou que está formalizando um termo aditivo também para essa apresentação e conduzindo um novo processo aquisitivo.

Fonte: CNN Brasil